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国家卫生健康委员会16日举行新闻发布会，介绍我国儿童白血病救治情况。此前国家卫健委、发改委、医保局等六部门联合制定印发《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》，决定开展儿童白血病救治管理工作，按照自愿原则，为白血病患儿提供定点救治和相应医疗保障，并在全国推广儿童白血病规范化治疗。
没有规矩，不成方圆。尽管我国多数儿童医院、肿瘤医院都具备儿童白血病规范化诊疗的能力，但这种规范只是院内规范，只有当患病儿童已决定接受这家医院的诊疗之后，诊疗才会进入规范化程序，在院内诊疗之前和之后的院外求医问药过程当中，仍然缺乏规范。
具体而言，就是预防缺乏指导，早期诊断容易错过时机，一旦确诊，家长手脚忙乱，不知如何是好，医院如何选择，疗法怎么确定;即使有人加以指导，也存在说法不一等现象，还得凭家长根据芜杂的信息自己作出判断，不仅随意性强，而且很难找到最/佳方案。在治疗之后的康复阶段，更缺乏精准指导和院外管理。这些现象不仅降低了白血病儿童的生存率与生存质量，也使家长显得无比焦虑。
80%以上儿童白血病例可治愈，从已治愈的3000多例白血病病人的跟踪观察看，已有300多人结婚并生出健康的孩子。这些数据表明，儿童白血病防治存在巨大的潜力，但前提是必须将预防、诊疗、康复的整个链条，都导入规范化的轨道——疾病到了哪种程度，就由哪一级医院来承担相应职责。假如能够做到院外管理井然有序，双向转诊及时合理，院内治疗更加清晰、一脉相承的路径，则不仅容易获得最/佳的疗效，而且更能减缓患儿家长的心理压力，让他们不再盲目和无助。
规范诊疗还有助于化解家长面临的其他一些难题，比如昂贵的治病费用是多数白血病儿童家庭所面临的另一大困扰。近年来社会上出现的个人求助，多数都与儿童白血病有关，但在过去，相关慈善捐助活动又极易引发质疑甚至纷争，出现这种现象的一个重要的原因是信息不透明，是诊疗具有太多的随意性，是整个过程难以预测。规范诊疗不仅以信息透明为基础，而且可使整个诊疗过程变得有章法和可预见，这有利于儿童白血病网络捐助模式的健康发展。
规范诊疗、规范院外管理、规范捐助，使儿童白血病不仅有前期预防，而且有中期诊疗和后期康复;不仅大医院参与其中，而且小医院也承担起相应的使命与任务，最基层的家庭医生也能提供建议和基础服务。这样的体系建立起来以后，白血病儿童家庭将获得更加系统和更为专业的帮助。
罗志华
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